- La Fundació Puigvert lleva casi 50 años acompañando a niños y familias que conviven con esta condición.
- El programa, reconocido por la Association for the Bladder Exstrophy Community, es liderado por la Fundació Puigvert y se desarrolla en colaboración con el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, con quien comparte actividad asistencial.
La Fundació Puigvert ha sido acreditada como nuevo Centro de Excelencia mundial en extrusión vesical y cloacal por parte de la Association for the Bladder Exstrophy Community (A‑BE‑C), organización internacional de referencia que promueve el acceso a una atención médica de máxima calidad para niños y adultos con extrusión vesical y cloacal. La acreditación ha sido recogida por la jefa de la Unidad de Urología Pediátrica de la Fundació Puigvert, la Dra. Anna Bujons, que también es presidenta de la Sociedad Iberoamericana de Urología Pediátrica, en el marco de la conferencia anual de la A-BE-C celebrada en Boston (EE.UU.). Este reconocimiento convierte a la Fundació en el único centro español y europeo y en uno de los trece centros en el mundo con esta distinción.
Dra. Anna Bujons:
“Se trata de un hito muy relevante para nuestro centro y para todo el equipo. Representa años de trabajo riguroso, de compromiso con la calidad asistencial y con las familias que conviven con una malformación tan compleja como la extrusión vesical”.
“Este reconocimiento refuerza nuestra vocación de servicio público, de proximidad y de excelencia. Es un estímulo para continuar mejorando, compartiendo conocimiento y acompañando a las familias durante todo el proceso asistencial”.
¿Qué es la extrusión vesical y cloacal?
La extrusión vesical es una malformación congénita grave y muy poco frecuente, considerada una enfermedad minoritaria, que afecta aproximadamente 1 de cada 30.000 – 40.000 nacimientos. Se produce cuando la vejiga urinaria no se cierra correctamente durante el desarrollo embrionario y esta queda abierta hacia el exterior, de manera que el bebé nace con la vejiga expuesta fuera del abdomen. Esta condición no solo impide almacenar la orina, sino que también suele asociarse a alteraciones en la estructura de los genitales, con impacto tanto en el aspecto como en la funcionalidad a largo plazo.
En los casos más complejos, se habla de extrusión cloacal, una malformación aún más grave y poco frecuente en la que, además de la vejiga, también una parte de los intestinos queda expuesta al exterior. Esta condición, excepcional y de elevada complejidad, requiere una atención médica y quirúrgica altamente especializada.
Los niños con extrusión deben someterse a menudo a diversas intervenciones a lo largo de la infancia y la adolescencia con el objetivo de reconstruir la vejiga y la uretra, preservar la función renal y mejorar la continencia urinaria, entre otros. Todo ello, con un seguimiento exhaustivo por parte de un equipo multidisciplinario que cuida no solo de las funciones urinaria y digestiva, sino también del bienestar emocional y de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
¿Qué es la A‑BE‑C y por qué este reconocimiento es tan importante?
La A‑BE‑C es una entidad internacional sin ánimo de lucro fundada por pacientes, familias y profesionales sanitarios que proporciona apoyo, información y conexión a nivel global para personas afectadas por extrusión vesical y cloacal. Su programa de Centros de Excelencia reconoce aquellas instituciones que cumplen con 10 criterios rigurosos de calidad asistencial, como la experiencia quirúrgica especializada, el abordaje multidisciplinario, los circuitos de transición estructurados, el seguimiento a largo plazo y la implicación directa con las familias y asociaciones de pacientes.
La Fundació Puigvert se une así a una prestigiosa red internacional donde figuran centros como el Boston Children’s Hospital, el Children’s Hospital Los Angeles, el Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), el Johns Hopkins Children’s Center o el Seattle Children’s, entre otros. En el transcurso de la conferencia celebrada en Boston, fue la propia directora ejecutiva de la A-BE-C, Pamela Artigas, la encargada de entregar a la Dra. Bujons la acreditación de la Fundació Puigvert como nuevo miembro de esta red internacional.
Pamela Artigas:
“Recibir un diagnóstico de extrusión de vejiga puede ser una experiencia abrumadora para las familias, especialmente dado que muchos médicos de medicina general, ginecólogos y obstetras pueden tener una familiaridad limitada con la condición”.
“El programa Centro de Excelencia se estableció para asegurar que los pacientes y sus familias puedan acceder rápidamente a una atención experta, completa y de la más alta calidad”.
Una trayectoria consolidada y reconocida oficialmente, en colaboración con el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau
La Fundació Puigvert cuenta con una trayectoria de casi 50 años en la atención especializada a pacientes con extrusión vesical y cloacal, desde la creación de su Unidad de Urología Pediátrica. El programa reconocido por la A‑BE‑C como Centro de Excelencia es liderado por la Fundació Puigvert, y se desarrolla en colaboración con el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, con quien comparte actividad asistencial dentro del marco de Sant Pau – Campus Salud Barcelona. Esta colaboración garantiza un entorno asistencial integrado, con acceso a servicios pediátricos y de adultos complementarios de alta complejidad.
La Fundació ya está acreditada por diversas instituciones oficiales e internacionales por su experticia en esta patología:
- Forma parte de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) del sistema sanitario catalán.
- Es centro CSUR (Centro, Servicio y Unidad de Referencia estatal), con el Hospital de Sant Pau, acreditado por el Ministerio de Sanidad para el tratamiento de la extrusión vesical y cloacal.
- Es centro miembro de eUROGEN, la red europea de referencia en enfermedades urogenitales raras y complejas, impulsada por la Unión Europea.
La Unidad de Urología Pediátrica como núcleo del circuito asistencial
La Unidad de Urología Pediátrica de la Fundació Puigvert es el punto central del circuito asistencial en el abordaje de la extrusión vesical y cloacal. Desde esta unidad se coordina un modelo integrado y multidisciplinario que acompaña a los pacientes desde el diagnóstico prenatal hasta la edad adulta. Este enfoque cuenta con la participación de profesionales de ginecología, cirugía plástica y reconstructiva, cirugía general, nefrología, andrología, traumatología, psicología y enfermería de práctica avanzada, entre otros, que se incorporan según las necesidades de cada etapa de la vida.
El modelo se basa en una atención personalizada y continuada centrada en la persona, que tiene en cuenta tanto los aspectos médicos y quirúrgicos como los psicosociales para garantizar el bienestar físico, emocional y social de las personas atendidas y de sus familias. La condición de centro de referencia permite atender a pacientes de todo el territorio, de otras comunidades autónomas y también de otros países.
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